独立的未来是相互依存

独立的未来是相互依存——安吉·迪克森（Angie Dixon） 我一生的大部分时间都在一个房间里度过。乍一看，这听起来不太像独立。我不能轻松地穿过我的房子。我需要我丈夫的帮助来完成一些日常任务。我的女儿给我带来了外面世界的东西。杂货、药品、膳食和几乎所有其他物品都通过门送达。我使用移动设备、送货服务、远程预约、自适应工具和数量惊人的充电电缆。我的房间是根据我的身体能做什么和不能做什么而设计的。有一张可调节的床、一根秋千杆、一根稳定杆、触手可及的架子、滚动推车、抓取器、遥控器和安装在墙上的设备。小键盘附有一个把手，这样我就可以握住它而不会掉落。我的平板电脑停靠在床边。袋子挂在临时的挂钩上。这一切都不是一次性发生的。这个房间是经过多年的尝试、错误、挫折、发明以及爱我的人的帮助而发展起来的。通过这种安排很容易看出依赖性。但我看着它，看到了正常的生活。我在这个房间里写文章、参加约会、与朋友交谈、管理项目、编辑论文以及在研究生院上课。我周围的帮助和技术并不妨碍我的独立性。他们使我的版本成为可能。这听起来很矛盾，因为我们的文化对独立采用了一种奇怪的定义：自己做所有事情，没有明显的帮助。按照这一标准，几乎没有人是独立的。自给自足的人的神话 我们想象一个有能力的成年人是一个能够自己挣钱、开自己的车、维护自己的家、解决自己的问题的人。这个人可能会参与社会，但他们不应该太需要它。然而，所谓自给自足的人在别人建造的房屋中醒来，打开通过大型公共基础设施提供的电力，喝通过市政管道输送的水，吃陌生人种植和运输的食物，并在他们没有建造的道路上行驶。他们依赖机械师、医生、药剂师、环卫工人、软件开发人员、农民、仓库员工、电工以及成千上万他们永远不会见到的人。他们也越来越依赖算法。电话提供方向。日历提醒会记住约会。搜索引擎检索信息。应用程序提供食物、转账、补充处方和呼叫交通工具。他们的依赖和我的依赖之间的区别并不在于我的存在。这是我的可见。社会可接受的依赖 我们的文化对于哪些类型的援助被视为不足的证据是有选择性的。开车去杂货店的人被认为是独立的，尽管汽车依赖于燃料、道路、机械、保险和全球制造网络。由于无法穿过商店而订购杂货的人可能会被视为受抚养人。富人可以将烹饪、清洁、交通、日程安排和购物外包出去，同时保持成功的典范。需要帮助完成相同任务的穷人或残疾人可能会被期望证明他们已经用尽了所有其他可能性。区别很少在于是否涉及援助。这是关于谁的援助被正常化、被私下购买、被隐藏或转化为地位的问题。有些人有幸将他们的依赖隐藏起来。残疾人通常不会。我们的轮椅、手杖、助手、坡道、药物整理器和改造的环境宣告人类需要支持。这可能会让人们感到不舒服，因为它破坏了他们不舒服的幻想。援助与代理 问题的一部分在于我们将独立与自主混为一谈。它们不是同一件事。正如我们的文化通常所定义的那样，独立意味着在没有帮助的情况下完成任务。自主意味着对自己的生活进行有意义的控制。有时这需要帮助。我可能需要有人把一个物体搬过房间，但我仍然决定用它做什么。我可能需要我的丈夫开车送我去某个地方，但我仍然选择我要去的地方。我可能依靠技术来工作，但想法和决定仍然是我的。一个人可以独自完成每一项体力任务，而对自己的生活几乎没有控制权。另一些人可能需要广泛的帮助，同时指导他们的护理、维持关系、创造工作和充分参与世界。在没有帮助的情况下做某事并不是人类功能的最高形式，而且通常只是效率最低的形式。残疾人很快就能学到这一点，因为坚持自己做所有事情可能会消耗一整天的精力，增加疼痛，造成危险，或者使余生变得不可能。我可以利用我有限的力量来证明我不需要帮助。或者我可以接受帮助