蔡磊确诊渐冻症后，夫妻俩的第七个中秋

这是蔡磊确诊渐冻症后的第七个中秋节。 当年，医生给出的生存期，是 “ 三到五年 ”；如今，他还活着，全身只有眼睛能动，依靠眼控仪和外界交流，却仍然每晚工作到十一点后，研发药物。 “月饼都来了几百种了，咱把这个先过了吧！”十公里外，是另一个“战场”。样品堆了好几个屋子，段睿一路小跑一路试。 2022 年，她放弃原本会计师事务所的工作，开始直播带货，挣到的钱，全部投入药物研发，几乎天天忙到凌晨两三点。 为了方便，也为了降低感染风险，如今蔡磊住在医院附近，段睿则带着儿子住在学校附近。 中秋前，央视新闻《相对论》记者庄胜春分别回访，这对曾经朝夕相伴的夫妻 —— “无果” 这是 记者庄胜春 第五次来采访蔡磊。 第一次，是四年前 —— 蔡磊 还能走路。 上一次，是两年前 —— 蔡磊 还能说话。 这次来，记者需要全身消毒，戴上口罩。 四位护工帮着 蔡磊 从床上起身，挪到椅子上 ——有人托着背，有人扶着肩，还有一位得双手扶着脑袋。蔡磊使不上一点劲儿，但还是尽可能坐着工作，“这样眼控效率高，而且长期卧床，全身会衰竭。” “好久不见，欢迎你们。本来我想攻克后再约你们，哈。”蔡磊用眼控仪发出机器声， 和 记者 打 招呼。这声 “哈”，机器的声音明明没什么感情色彩， 大家却 都笑了。 他没法扭动脖子。为了能和来访的人有眼神交流，就在右前方放了一面镜子，正惊讶于这样的巧思，耳边又传来机器声 —— “ 我发明的 ”，又是一阵笑。 桌子左侧，是几个监控屏幕，能看到一公里外，科研运营办公室的实时画面。 “我还得带领团队呢！”没多久，他就开始了一个接一个的科研会议 ， 记者 在 外等待，插空再来聊一会儿。 尽管蔡磊团队研发的药物在 SOD1 基因突变型渐冻症上有了进展，但他本人属于散发型渐冻症，每天试药，病情仍在不断恶化。 前不久，蔡磊在团队群里发了一份文档，总结了过去七年攻坚渐冻症的大致历程 ——寻求国内外医生、专家，无果；联系各大药企，无果；民间调研，无果……自行药物研究，上百药物有重要发现，但目前还没有突破，无果； AI 研究 2000 万篇相关论文、专利，进行中，目前无果，后续依然可能无果…… “无底洞” 科研，需要钱，需要大笔的钱。 为这 “无果”“后续依然可能无果”筹钱的，正是蔡磊的爱人段睿。 过去这些年，除了几百万的社会爱心捐款，大部分资金来源，都是夫妻俩的 “破冰驿站”直播间。 一开始，蔡磊还能参与；后来，段睿一个人挑起了大梁。 记者 去那天下午 ，她正在选品，桌上摆着好几盒月饼，争分夺秒，判断优劣。 “这个不要，是不好吃吗？” “没有那么好的锁鲜，云腿味道不正。”她解释。 “你是半秒就能吃出来吗？” “每天吃，吃哕了。” 她笑笑。 试完月饼，试葡萄酒。路过一溜鞋，她又被助理叫住，停下试了试， “这双不行，一踩就踩到底了，时间长了后脚跟会疼。” 每周，她要直播五天。不直播的周一和周五，只要没有外出活动，也得测品到深夜， “两三点钟，测到睁不开眼，就回家了。” “钱怎么花，你管吗？” 记者 问。 “我从来都不过问。因为科研是那样，你听他们现在有好多项目，那 99% 最后都失败，如果你代入患者家属的思想，我会很受挫……”段睿顿了一下，接着说，“而且，赚钱的难度非常大，如果我管了，就会本能地想，这个 项目真的靠谱 吗？我们为什么要投？我不想给科研团队造成干扰。 ” 不过问，却不敢停下来。 “当我一个错误的决策，会影响筹款的时候，我会觉得很抱歉。” 前段时间，段睿在直播间做了一些残障人士的创业项目和孤独症的宣传项目，但她 “心里很虚”，因为这些项目并不带来什么收益。“我很害怕数据会往下掉。” 科研就像一万块散在地上的拼图 如今的段睿，很少去见蔡磊 。 “会想见 ， 但是见到的时候会发现，很难受。 ” 也许你会觉得，就算为了避免感染，就算见面会难受，也不至于生活在一个城市，一连十几天、几十天不见面啊？ 记者 见蔡磊时， 他用眼控仪敲出两句话： “我一般不让他们跑。微信沟通更方便，微信里，我还是正常人一样。” 两人上次见面，是段睿的生日。 “我一直在哭 。 他最让我觉得心碎的就是即使他现在身体这样了，他也会努力地想要照顾家人，比如说我过生日那天他也会网上买海鲜。 ” “不停地挣钱，然后投到一个其实自己并不掌控，可能从理性上也觉得可能性很低的一件事上，你怎么确定这件事就是真的在创造价值呢？” 记者 问。 “我确定啊！”段睿毫不犹疑。她形容，科研就像翻拼图，一万块摔在地下，不知道哪块是哪块，就一直翻。“有意义吗？有啊！你翻了别人就不用翻了。所以我很确定我们现在翻的每一块，最终都决定我们能早一点翻到最后一块。其实你跳出自己几十年的维度，你跳出一个家庭的维度，你跳出把它当作一个生意做的维度……还是那句话，当你的视野不聚焦自己，就好接受。” 眼下，段睿也已把攻克渐冻症当作自己的事业追求。 “蔡总和我都会在困难面前去接受，认为这些是客观条件， 再 在这个已有的客观条件下去找出路、找解答 。我们都会被那些有价值的事情深深吸引 。 ”她说，“他的三观跟我很合。” “团圆” 蔡磊喜欢孙悟空，家里摆了许 多 尊 。他 曾说， “希望这能成为我后续的状态，面对这个病，没有任何畏惧。” 最大的一 尊 ， 被段睿带到了直播办公区，摆在进门处。 “你看，大小正好。”她笑着说。 记者 问蔡磊 ，如果自己是齐天大圣，那段睿是什么？ “有网友说，她才是孙悟空，我是唐僧。我要取经，让她天天累死干活。”蔡磊回答，一字一句敲下，“你劝她别太累，我和她太熟，她不听……健康平安 在一起团圆就是最美 好的景色。 ” ▌ 本文来源： 央视新闻微信公众号 相关节目回顾 写下《相信》一年后，蔡磊还“相信”吗？ 他身患渐冻症，“拿生命当最后一颗‘子弹’”！ 监制丨李浙 王元 制片人丨庄胜春 汪洁 记者丨庄胜春 主编导丨汪洁 孟柯言 编导丨王洪春 纪方 梁晨 拍摄丨薛鹏龙 张亚伟 张戍强 魏如松 视频丨张莹 夏筱军 视觉丨于江 技术丨张宗尧 夏文 ©央视新闻 平台地址： http://www.jintiankansha.me/t/iYygFXBt31