“人这一辈子，不是在算一个性价比”

渐冻症，是一种病因不明的神经退行性罕见病，一旦患病，无法逆转。两百多年来，患者治愈率为零，被列为“世界五大绝症之首”。 2019年9月，蔡磊确诊渐冻症。当时的他是京东副总裁，41岁，刚刚有了孩子。确诊之初，蔡磊也经历过绝望与迷茫，但最终，他选择了一条极少有人相信能走通的路—— 向渐冻症发起挑战。 7年过去，蔡磊的病情已发展到终末期，呼吸功能日益衰退，任何一次轻微的感冒或呛咳，都可能危及他的生命。疾病逐步剥夺了他的行动和语言能力，从去年开始，他发出的音节已无人能听懂，语言功能彻底丧失，只能依靠眼控仪与外界交流。 但蔡磊说，“你问我未来是什么？我的答案是，未来大概率可能没有我，但这根本不重要。只要渐冻症这座冰山，被我们撞开了一个缺口，那就是我想要的未来。” 近日，总台《 面对面 》记者董倩专访蔡磊和他的妻子段睿。今晚的《夜读》，让我们细读这份向死而生的勇敢，看见平凡生命中磅礴的力量。 “渐冻症最残忍的地方 是把意识清醒的人锁进身体里” 最近两年，蔡磊几乎都被困在十几平方米的卧室里，最大的慰藉与快乐，是妻子段睿偶尔带着儿子“小菜籽”前来探望的时光。他的身体已无法久坐，通常连续工作一两个小时，就需要旁人拍打按摩来缓解不适。随着呼吸功能进一步减弱，夜间也需要佩戴呼吸机辅助呼吸。 在采访中，他 借助人工智能，重现了自己的声音。 记者：你现在身体动不了，如果觉得哪里不舒服了，怎么办呢？ 蔡磊： 渐冻症晚期究竟有多么痛苦和绝望，其实大多数人都无法真正理解，包括过去的我。直到今年，我自己的身体几乎完全被禁锢，发不出任何声音，呼吸也变得越来越艰难，我才真正触碰到渐冻症最残忍的一面。 那是一阵阵无法控制的狂躁，是近似水刑般的窒息和恐惧，是身体完全失去控制之后，意识却依然无比清醒的绝望。 渐冻症最残忍的地方，不只是让人失去行走、说话和吞咽的能力，而是把一个意识清醒的人，彻底锁进身体里。 患者明明想挣扎，身体却纹丝不动；明明极度恐惧，却无法呼喊；明明痛苦已经超过承受极限，却不知道下一次缓解何时到来。 “我的生命不重要 重要的是干掉渐冻症” 面对渐冻症这个两百年来，人类始终未能攻克的罕见疾病，蔡磊选择成为破冰者之一。过去六年，他携手全球数百位科学家，共同合作并推进了近300个药物管线与治疗路径的临床前研究，其中超过30个项目进入临床阶段。 得益于蔡磊团队推动研发的SOD1基因突变型渐冻症药物RAG-17，一些患者的病情不仅得到控制，甚至有所好转。但可惜的是，这种药物对蔡磊无效，因为他属于散发型渐冻症，病因不明。 记者：这个药出来的时候，有一些网友留言说，蔡磊用了那么长时间，最后研制出来的药是给别人治病的，对自己一点用都没有，他忙活什么呢？ 蔡磊： 很多人误解了。 再次创业的出发点是攻克疾病，不是买我自己的命。我的生命不重要，重要的是渐冻症太残忍，必须干掉它。我要做些事情，希望天下不再有此绝症，病人不要再面对绝望和死亡。 过去6年多，我一直在联系和沟通融资资源。当你看到这些顶级的机构、最“聪明”的资金，因为我们的拼命而开始动容，并愿意入局的时候，我们知道这条干涸了太久的赛道，活水正在慢慢涌进来。 记者：你是为了以后为别人垫平一条道路，但是你爱人愿意吗？你妈妈愿意吗？ 蔡磊： 其实我过去几十年都一样，多为家人、单位、社会而活。 我觉得人的价值首先是他的社会属性，就是对社会的价值 ，社会价值和个人价值是辩证统一的。很多人其实都是这样的。 我母亲是个非常普通的家庭妇女，她一生大部分时间，是为了家庭、为了孩子在活着。我的爱人也理解我、支持我，甚至放弃了自己的事业，投身渐冻症攻克事业，至今未领一分钱工资。我们认为，社会价值，就是个人价值的崇高实现。 记者：行业数据显示，从早期候选分子到最终成功上市，约90%的管线会以失败告终。90%都会失败，这个比例是很大的，有没有做好准备？ 蔡磊： 真实的失败率，比你说的还要残酷，超过95%的管线最终都会折戟沉沙，甚至可以说是接近全军覆没。从我决定向渐冻症宣战的第一天起，我就把这个最坏的结果装在了心里，但是有心理准备不代表我们会畏首畏尾。 创新药，尤其是这种人类从未攻克的绝症，本来就是在无边无际的黑暗里盲人摸象。95%的失败率听起来很让人绝望，但以我来看， 每一次失败，其实都是在帮全人类排除一个错误答案，把我们推向离真理更近的地方。 “人真正要算的账 是用自己的生命换了什么” 为了支撑攻克渐冻症这项长期事业，蔡磊决定尝试直播电商。直播间的主播重担，落在了妻子段睿的肩上。 选品、试用、直播、带团队等等，成了段睿每天业务流程的常态，甚至为此压缩了和孩子相处的时间。过去几年，用她自己的话说，就是 “心可以碎，手不能停” 。 记者：做这个决定的时候，你问过没问过自己，有多爱他？ 段睿： 我没问过，因为我做这个决定不是因为爱他。 他要做的这个事，虽然对整个家庭是毁灭的，但是他做的这个事是有意义的，比我以前做的事更有意义，所以我干了，我不是他老婆我也干 。 记者：你从心底里面，对她有没有愧疚的地方？如果有可能的话，怎么去报答她？ 蔡磊： 她这么辛苦为这个事业拼搏，放弃了自己的事业，现在也没有一分钱工资。我多次提出离婚，希望她可以自由幸福地生活。 去年我再次提出希望离婚，她还是坚决要支持我，不离开我，渴望我能够好起来。 我能做的就是全力以赴攻克疾病，拯救我和无数的病友，这是回报所有人的关心和支持的唯一办法。 记者：其实蔡磊是很明白的一个人，他马上就问你要不要分开，你真的从来没想过？ 段睿： 其实这个问题，我觉得没什么值得考虑的。如果跟他离婚他能好，我肯定就离了。如果那个时候我离开他了，现在一定事业也非常好，我一定比现在富有很多，我的孩子一定比现在生活条件要好很多。但是我如何面对这段回忆呢？ 人一辈子，我不认为是在换一个性价比。 人真正要算的账，是用自己的寿命换了什么，有没有做到任何一件有意义的事。 “哪怕我倒在黎明前的黑夜里 也希望后人能踩着我的肩膀走到阳光下” 今年6月21日世界渐冻人日，蔡磊录制了短片《倒计时》。他在其中描述了自己对未来的想象： 如果眼睛看不见了，我会连上脑机接口，用脑子跟它战斗。万一脑子也转不动了，很有可能我们能把意识传送到具身机器人里，我换一个身体，跟它战斗。最后我想在你们的见证下，对我儿子说一句话，小菜籽，如果未来有人问你，“你爸去哪儿了”，请你告诉他， “我爸是孙悟空，他正在大闹天宫”。 记者：我问这个问题，希望没有冒犯到你。你现在的病已经进入到末期了，你在自己的心里面有没有做好准备？要面对这个最后结局的准备。 蔡磊： 经常想到死亡，如同过去看到上千病友的死亡，但每天依然全部在忘我地工作。 记者：目前你研制出来的药，能够治其中的很少的一部分人，他们是有未来的。但是对包括你在内的，很多渐冻症患者来说，这个未来到底在哪？这个未来到底意味着什么呢？ 蔡磊： 有些人觉得我这么拼命推研发，找资金，是在为了让自己活下去。其实5年前接受采访时，我就说过一句话，我做这些事可能不是在自救，而是在自杀。因为身患重病，最需要的是好好休息，保养身体，但我必须去做。 我推这些药，本来也不是为了救我自己，而是为了救我身后成千上万在绝望中等死的病友。 所以你问我未来是什么，我的答案是：未来可能没有我，但这根